1  Algemeen

2  Casus 

      2.1 Inleiding

      2.2 Onderzoek en (fysiotherapeutische) diagnose

      2.3  Vraagstelling van patiënten en ouders

      2.4  Methode en doel van behandeling

      2.5  “therapie op maat “

      2.6  Procedure en samenwerkingsverband fysiotherapie praktijken

      2.7 Verloop

3 Conclusie

4 Samenvatting van de behandeling door de behandelend fysiotherapeute.

5 Update 2021

1  Algemeen

In de praktijk blijkt bij patiënten met klachten op basis van hypermobiliteit in eerste instantie een diagnose vaak te ontbreken; zowel artsen als fysiotherapeuten zien hypermobiliteit vaak over het hoofd. Zonder duidelijke diagnose is effectieve behandeling niet goed mogelijk. Hypermobiliteit is door middel van een eenvoudige en snelle diagnostische test te herkennen (o.a. Beighton, Bulbena) waarop een arts (reumatoloog of klinisch geneticus) de diagnose kan stellen. Omdat de patiënt zich vaak als eerste met de klachten bij een fysiotherapeut presenteert, kan deze een belangrijke signaleringsfunctie hebben. Locale en wisselende klachten van pijn en overbelasting kunnen worden behandeld, maar het resultaat is vaak tijdelijk.

Door stabiliteitsproblemen van het houdings- en bewegingsapparaat belanden patiënten met hypermobiliteit van de gewrichten in een vicieuze cirkel van toename van stabiliteitsverlies en gewrichtsklachten, chronische pijn, vermoeidheid en vermindering van de algehele conditie. Het aantal subluxaties neemt toe, de propriocepsis en proprioceptieve feedback verminderen, welke in geval van hypermobiliteit al minder goed zijn. Door verlies van belasting en beweging vermindert tevens de kwaliteit van het steun- en bindweefsel, spier- en botweefsel.

Door de aard van deze klachten kan de patiënt in een isolement terecht komen.

Het luisteren naar en observeren van de individuele patiënten, nascholing, ervaring en vooral het combineren hiervan met de methode Bugnet bracht mij het inzicht dat deze methode uitgelezen is om hulp te bieden bij genoemde patiëntengroep. In de loop van jaren heb ik een oefenschema en fitness programma samengesteld,gebaseerd op de principes van de methode Bugnet, specifiek gericht op deze patiëntengroep. In onze praktijk blijken gedurende de afgelopen jaren behandelingen  op deze manier een zeer gunstig effect te hebben.

Voor verdere informatie wordt verwezen naar bestaande literatuur en het algemene deel over hypermobiliteit op deze website.
 

2  Casus

2.1  Inleiding

In maart 2010 meldden zich twee meisjes met uitgebreide en ernstige klachten op basis van hypermobiliteit bij onze praktijk aan. De ouders zochten contact, nadat zij op deze website hadden gelezen dat de methode Bugnet onder meer wordt gebruikt om mensen met klachten  in geval van hypermobiliteit/ hyperlaxity te behandelen.
 

2.2  Onderzoek en (fysiotherapeutische) diagnose

De meisjes vertelden in toenemende mate problemen met houding en beweging te hebben. Zij ervaren achteruitgang van het dagelijks bewegen  en moeite met sport, chronische pijnklachten en vermoeidheid, toenemend aantal subluxaties van proximale en distale gewrichten.

Na de gangbare fysiotherapeutische intake, inspectie en onderzoek, waarin de hypermobiliteit met bestaande testen bevestigd kon worden, werden  specifieke houdings- en bewegingsinspectie, spierfuncties als kracht, lengte, coördinatie en uithoudingsvermogen onderzocht. De meisjes scoorden laag, het oudste meisje kon eigenlijk omschreven worden als een”bed-stoel” patiënte.

Omdat hypermobiliteit in feite een symptoom is en geen diagnose en als onderdeel van een uitgebreider syndroom kan voorkomen, werd overlegd om via een arts de juiste diagnose te laten stellen. Hypermobiliteit komt voor als een van de symptomen bij erfelijke syndromen zoals Ehlers Danlos en Marfan maar ook op zichzelf staand  met algehele of locale hypermobiliteit van gewrichten.

De juiste diagnose is van essentieel belang voor het bepalen van het vervolg traject binnen de gezondheidszorg. In deze casus werden de ouders en kinderen na overleg met de huisarts doorverwezen naar een klinisch geneticus. Deze stelde daarop de diagnose Ehlers Danlos (III respectievelijk IV) bij de meisjes. De patiënten blijven onder controle van een revalidatie arts en kunnen fysiotherapeutische behandeling continueren.

2.3  Vraagstelling van patiënten en ouders

Reguliere fysiotherapie heeft na vele pogingen de situatie niet verbeterd. Het dynamisch bewegen en houdingen handhaven gaan steeds moeizamer, met een toenemend aantal subluxaties, pijn en angst. Ouders en patiënten willen proberen om met deze therapie de progressieve verslechtering van dagelijks bewegen en functioneren te keren, om de kwaliteit van leven te verbeteren.
 

2.4  Methode en doel van behandeling

De doelstellingen zijn in volgorde van prioriteit:

• Uitleg aan de patiënten en ouders om de behandelmethode te begrijpen en hen te motiveren en het afstemmen verwachtingspatroon van alle partijen
• starten met statisch oefenprogramma gebaseerd op principes  van Bugnet:
  • om houdings- en bewegingsreflexen te verbeteren/herstellen
  • het aantal subluxaties te verminderen, van essentieel belang voordat er bewogen/gesport gaat worden
  • stabiliteit van de gewrichten te vergroten en de onderlinge samenwerking in houding en tijdens beweging te verbeteren
  • van symmetrie naar asymmetrie oefenen
  • angst voor bewegen te verminderen
• conditie en uithoudingsvermogen verbeteren. Door deze therapie wordt de mogelijkheid gecreëerd om efficiënter en doelgerichter te bewegen in het dagelijks leven, de vermoeidheidsklachten kunnen verminderen.
• ADL verbeteren, school-/studie dagen kunnen volhouden
• sport zoeken
   

2.5  “ Therapie op maat “

Voor patiënten met hypermobiliteit is in de loop van jaren een programma met oefeningen ontwikkeld met name gebaseerd op de principes van de methode Bugnet. De instelling van de oefeningen en opbouw moeten heel precies gebeuren en worden bijgestuurd. De therapie is voor iedere patiënt verschillend.

De therapie werd gestart met twee liggende oefeningen, die dagelijks twee maal tien keren werden uitgevoerd. Voor opbouw zie methode Bugnet . De meisjes oefenen samen en/of met hulp van de ouders, twee sessies van ongeveer 15 minuten elk per patiënte.

 2.6  Procedure en samenwerkingsverband fysiotherapie praktijken

De lokale fysiotherapeute van de meisjes kreeg de eerste informatie via e-mail met foto’s van de uitgangshoudingen en van haar patiënten en de ouders. en  Met het toenemen van de stabiliteit werd het reponeren van subluxaties voor de ouders moeilijker. Na overleg is besloten dat de fysio/ manueel therapeute de ouders hierin scholing ging geven. Normaliter worden (sub)luxaties door (para) medici gereponeerd. Kennis en kunde is noodzakelijk om schade te voorkomen.

2.7  Verloop

Een perspectief vanuit de patiënte en moeder is te vinden onder patiënten ervaringen.

Door enorme motivatie van het gezin en dagelijkse discipline bij het oefenen (dagelijks 2x 15 min.) werd snelle vooruitgang geboekt. Deze vooruitgang werd door de behandelend fysiotherapeut in kaart gebracht. (zie 4.)

Binnen een jaar nam het aantal subluxaties gestaag af, kon de medicatie van het oudste meisje na overleg met arts worden verminderd van 3 maal daags naar 2 maal daags en momenteel naar 2 maal daags een halve tablet Zaldiar. De dagelijkse activiteiten konden toenemen, bovendien konden weer activiteiten onder weerstand worden uitgevoerd zoals fietsen, tillen, grasmaaien enz.

Het aantal subluxaties van de proximale grote gewrichten verminderde. Soms was er een subluxatie van een distaal gewricht ( vinger/pols). Er was toename van dagelijkse activiteiten in aantal en duur, ook bewegen onder weerstand ging steeds beter.

De manier van bewegen moest soms worden bijgestuurd: om stabiliteit te krijgen zoekt het lichaam naar op lossingen als: het op slot zetten van gewrichten, het gebruiken van flexoren/ adductoren en klemmen tegen elkaar van benen/ armen tegen de romp enz. In deze gevallen wordt het spierkorset niet goed getraind tijdens het dagelijks bewegen.

Bij het controles bezoek bleek volgens het gezin de revalidatie arts verrast door de vooruitgang.

School, vervoer, sport:

De meisjes gaan nu op een elektrisch aangedreven fiets en in een gewone bus naar school, doen fitness onder fysiotherapeutische begeleiding waarbij basisprincipes van Bugnet worden toegepast, zwemmen, de jongste probeert verschillende sporten uit, de oudste heeft na schooltijd een bijbaantje. Zij hebben het gevoel nu een vrij normaal leven te kunnen leiden.

Vrijheid:

De ouders konden niet verder dan 15 minuten verwijderd zijn van huis met name vanwege de frequent voorkomende en zeer pijnlijke subluxaties van bijvoorbeeld heup en schouder. Onlangs zijn de ouders een week met vakantie geweest. Het oudste meisje heeft een week gekampeerd( harde matjes, onhandige houdingen enz.) en heeft in deze week slechts één subluxatie gehad.

3 Conclusie

Deze casus van twee meisjes met het Hypermobiliteit Spectrum Disorder (HSD) beschrijft, hoe het mogelijk is om het dagelijks functioneren te verbeteren en de kwaliteit van houding, bewegen en leven te doen toenemen door interventie met fysiotherapie volgens de Houdingsweerstandtherapie Bugnet. Deze methode kan een waardevolle aanvulling zijn op de reguliere fysiotherapie, met name wanneer statisch oefenen geïndiceerd is om in latere fase een overgang naar dynamisch oefenen te faciliteren.

De persoonlijk verhalen van één van de meisjes en de moeder (link) geven een zeer duidelijk beeld. Het verhaal van de behandelend fysiotherapeute en de grafieken (link) geven aan, dat in dit geval de methode Bugnet een essentiële bijdrage levert aan het herstel. Van groot belang is wel dat de patiënten zeer gemotiveerd zijn tot oefenen en dit trouw doen.

 
September 2011, Mw G.H. Lenselink-Kamphuis, fysiotherapeute en coordinerend Bugnet therapeute.

4 Samenvatting van de behandeling van twee patiënten met Hypermobiliteit Spectrum Disorder (HSD) volgens methode Bugnet.

14 september 2011

door Mw M. Hilferink (uitvoerend fysio/manueeltherapeut
Therapeutisch Centrum Christ & Christ
Oranjestraat 60
7051 AK Varsseveld

De namen van de patiënten zijn gefingeerd wegens privacyredenen.

Vanaf maart 2010 behandel ik twee zussen met Hypermobiliteit Spectrum Disorder (HSD).
Aangezien ik nog niet zo heel lang geleden ben afgestudeerd (in 2004) had ik nog nooit gehoord van methode Bugnet, die vroeger vooral werd toegepast bij polio patiënten. Deze methode is nieuw leven ingeblazen door de stichting Bugnet. Door de moeder van de beide zussen werd ik op deze methode gewezen. Zij vond via Internet een fysiotherapeut in Wassenaar welke deze oefenmethode onder andere inzet bij patiënten met Hypermobiliteit Spectrum Disorder (HSD) en Ehlers Danlos.
De zusjes zijn in maart 2010 naar Wassenaar geweest en hebben daar oefeningen geleerd. Ik had mail- en telefonisch contact met de fysiotherapeut daar (aan de andere kant van het land) en leerde zodoende hoe ik de zussen kon coachen en trainen. Daarnaast kwam de fysiotherapeut uit Wassenaar naar de Achterhoek om ons team te scholen, daardoor kon de therapie in eigen woonplaats worden voortgezet.
Stabiliteit blijkt van essentieel belang te zijn om gecoördineerde, functionele houding- en bewegingspatronen binnen het dagelijks bewegen te verkrijgen en te behouden( zie website). Er was niet volgens de reguliere dynamische manier te trainen vanwege het optreden van de vele subluxaties. Om deze reden zijn wij volgens methode Bugnet gaan trainen (houdingsweerstand training).
Voor mij als therapeut was het soms moeilijk om de strikte uitvoering van een oefening te hanteren en niet te grote stappen vooruit te willen zetten.
Bij de uitvoering van de oefening bleek het belangrijkste, dat er geen compensatie strategieën worden gebruikt.
De therapie begon zijn vruchten af te werpen; het ging steeds beter en het aantal subluxaties nam af. Daarnaast ging de kwaliteit van leven omhoog, doordat de zussen steeds meer konden ondernemen.
Hieronder wordt in een grafiek het aantal subluxaties weergegeven. Zoals in de grafieken te zien is, zijn de subluxaties fors afgenomen, waarbij Anna nu eenmaal per 2 maanden een subluxatie heeft en Lieke eenmaal in de week.
Daarnaast is een patiënt specifieke klachten lijst (PSK) afgenomen. Bij de PSK werd gevraagd naar de activiteiten waarbij de patiënt de meeste hinder ondervond (de patiënten kozen hierbij zelf de activiteiten). Dit werd vooral ingezet als evaluatief middel. Hierbij is te zien dat bij alle activiteiten minder hinder werd ondervonden dan bij de beginmeting.
Samenvattend: een forse vermindering van het aantal subluxaties en van de hinder bij het ondernemen van activiteiten.

Aantal subluxaties per week

Patiënt specifieke klachten (PSK) Lieke

Patiënt specifieke klachten (PSK) Anna 

5 Update 2021 

door Mw G.H. Lenselink - Kamphuis

Genetisch onderzoek diagnosticeerde Lieke met hEDS, hypermobiele Ehlers-Danlos ( vroeger EDS type 3).
Na jarenlange praktijkervaring met behandelen en begeleiden van patiënten met bindweefselaandoeningen als HSD, EDS en Marfan kan ik concluderen dat  Bugnet therapie een essentieel onderdeel binnen de therapie is. Bij de meeste patiënten is oefenen met de basisprincipes uit de Houdingsweerstand Therapie effectief gebleken. Hiervoor is een serie oefeningen ontwikkeld. Deze activeren de houdingsreflexen, bouwen reflectoir stabiliteit op, activeren totale bewegingsketens, verbeteren coördinatie, propriocepsis en kinesthesie enz. De patiënt ervaart meer stevigheid, minder onhandigheid, beter lichaamsgevoel, minder vaak klachten van overbelasting en pijn, meer zelfvertrouwen enz.

De ervaringsverhalen van Lieke en haar moeder zijn illustratief.

 
Ingrediënten waardoor Lieke na 10 jaren een mooi vervolg kan schrijven:

• ‘Vroege’ diagnostiek hEDS
• Goede uitleg aan patiënt en familie/omgeving van aandoening, mogelijkheden en doelstellingen korte en lange termijn
• Bugnet therapie en begeleiding in ADL door therapeuten richting zelfmanagement patiënt
• Discipline van dagelijkse Bugnet oefeningen, zodat basale houdings-en bewegingsfactoren automatisch op een hoger plan gaan functioneren:
  • door opbouw van houdingsreflexen, bewegingsketens, stabiliteit, coördinatie, balans, conditie, zelfvertrouwen waardoor:
  • overgang naar kwalitatief beter dagelijks houden en bewegen en naar sport/bewegen, waarbij overbelasting voorkomen moet worden.
• Kwaliteit van leven met zo veel mogelijk zelfmanagement