Ehlers Danlos,

De naam Karin is gefingeerd om privacy redenen.

Hoi,
Mijn naam is Karin en op mijn 18de is bij mij de diagnose hypermobiliteit / EDS vastgesteld. Mijn blessures waren ondermeer vermoeidheid, knikenkels, platvoeten, heup en elleboog uit de kom en slecht genezen van wonden. Ik ben op dit moment 26 jaar oud en volg ik een HBO opleiding.
Vele jaren heb ik veel last gehad van onbegrip en blessures. Bij zowel de artsen als bij vrienden en omgeving kreeg ik geen begrip of duidelijkheid. Omdat je steeds maar in een vaste cirkel blijft van herstel en blessures ging het eigenlijk steeds slechter. Hierdoor werd het alleen maar erger en kon ik steeds minder doen.
Het fietsen lukte niet goed meer dus heb ik gespaard voor een elektrische fiets. Zelfs met de hond lopen werd een probleem omdat mijn arm elke keer pijn ging doen als hij aan de lijn trok. (Mijn hond weegt 8 kg dus dat was niet veel). Ik heb wel de mazzel dat ik een handige vader heb die op de meeste dingen wel een oplossing wist maar de neerwaartse spiraal was niet goed.
De fysiotherapeuten en mijn huisarts wisten geen oplossing meer en deden meer aan symptoom bestrijding dan daadwerkelijk een oplossing zoeken. Ze hebben echt hun best gedaan maar kwamen er niet uit. Via internet ben ik aan het adres van Gertie gekomen en daar loop ik nu ongeveer een jaar en ik moet zeggen dat het steeds beter gaat.
De therapie bestaat uit een aantal oefeningen die ik in de ochtend en in de avond doe. Ik ben er per dag ongeveer een half uur mee bezig. In het begin zijn de oefeningen erg zwaar en is het wennen. Maar na een paar weken begin je al duidelijk verschil te merken en gaan de oefeningen ook makkelijker. Ik werd me erg bewust van wat je precies doet als je bepaalde spieren spant. Na de eerste paar weken begin je de oefeningen ook steeds meer in het “echte” leven te gebruiken bij bijvoorbeeld opstaan en lopen maar ook bij bijvoorbeeld het tillen. Door deze oefeningen ben ik meer me bewust geworden van mijn spieren en hoe ik deze belast.
Natuurlijk ga ik nog wel eens door mijn enkel of draai ik mijn arm verkeerd maar het grote verschil is dat Gertie en ik dan uitzoeken hoe het gebeurt kan zijn en hoe je kunt proberen dit te voorkomen. Een goed voorbeeld hiervan is mijn elleboog. Sinds deze uit de kom is geweest een aantal jaren terug voelde hij nooit meer goed en deed altijd pijn. Door net iets anders te tillen en te gebruiken gaat het nu een stuk beter. Ik kan nu ook weer zonder problemen met mijn hond lopen wat voor mij een grote overwinning is. Ook mijn andere hobby natuurfotografie gaat een stuk beter. Ik kan nu gewoon een hele dag fotograferen zonder last te krijgen van mijn arm. De oefeningen maken mij natuurlijk ook stabieler en sterker.
Wat mij de laatste twee maanden ook erg opvalt, is dat de hersteltijd van een blessure steeds korter wordt. Eerst duurde het zeker twee maanden voordat ik van een blessure hersteld was. Nu duurt dit nog ongeveer 3 weken. Dit is voor mij een groot verschil en zorgt ervoor dat ik steeds meer kan maar ook weer steeds meer durf. Omdat ik nu weer meer kan en durf te doen gaat mijn conditie vooruit. Op dit moment zit ik in plaats van een neerwaartse spiraal in een opwaartse spiraal.
Doordat ik nu fysiek stabieler ben kan ik nu eindelijk aan mijn toekomst werken. Ik weet welke beperkingen en mogelijkheden ik heb. Verder heb ik geleerd hoe naar mijn lijf te luisteren en daar ook naar te handelen. Ik doe nu dingen die ik een jaar geleden niet meer kon en kan nu ook meer genieten van wat ik wel kan. Een paar weken terug heb ik zelfs kunnen vieren dat ik al een jaar loop zonder ooit krukken nodig te hebben gehad. Voor deze therapie liep ik gemiddeld 3 tot 4 keer per jaar met krukken.
Karin

september 2015

In August 2012 I described my experiences with hypermobility up until then (see hypermobility and pregnancy). Three years along and I now have an underactive thyroid as well. A set-back I could have done without after a tough pregnancy. Besides the incredible tiredness, the thyroid problems also cause a lot of joint pain and (even more) instability, among other things.
I have now become well-adjusted to the thyroid medication and I feel much better. In fact, I have never had so much energy, despite a busy family and job. For that matter I only need to go to the physiotherapist once every three weeks (this used to be once a week). This is mainly because I now have the energy to practise sport. Unfortunately there are not many options open to me, so I keep to fitness training, 1-2 times a week for an hour. I didn’t specifically choose fitness training to improve my condition but mainly to train my muscles and stability. I have noticed that the Bugnet exercises can be applied on the apparatus and during cardio training - the basis of good posture. In my case, gently tensing stomach and buttock muscles, knees not overstretched and a good position for my feet. This is now quite automatic after four years. I like to start on the cross-trainer and make symmetrical movements with my whole body. Of course running on the treadmill is not possible, but a brief running training for the controlled roll of your foot does wonders for your buttock and stomach muscles!
I then go from one apparatus to the next. All the parts are given a chance: legs, back, stomach, shoulders. And all the while keeping an eye on my posture of course. I also do Bugnet exercises during certain exercises on the apparatus, with the accent on my arms or my hands for example. I’m not interested in heavier training. It is all about the control and symmetry of the movement. It trains the posture-related muscle groups very well, and this ensures that my joints stay in one place for longer periods and do not suffer subluxation. And you get more energy as an added benefit!
A dose of flu or my thyroid deteriorating does throw a spanner in the works. But I do notice that I recover quicker and retrieve the stability in my body faster.
Fitness training was not my favourite sport, but now that it makes me feel so good, I am finding it more and more fun. And listening to good music while doing it does wonders as well!

September 2015

Onderstaande lijst bevat de praktijk addressen van de cursisten die de twee Bugnet trainingen met succes doorlopen hebben en die aangegeven hebben dat ze (hypermobiliteits) patienten met deze methode willen behandelen. Bijgaande referentie is geen kwaliteits kenmerk van de Bugnet Stichting Nederland:

Vrouw van 52 jaar.
Bursitis heupen beiderzijds.

Mijn klachten met name in de linker heup en bovenbeen zijn al heel wat jaren geleden begonnen. Eigenlijk begon het heel onschuldig, als ik uit de auto stapte zakte ik heel vaak door mijn linker heup en been. Na enkele operaties aan de buik, zij- en rug gebied dacht ik dat het even tijd nodig zou hebben om weer op krachten te komen, dus heb er eerst niet teveel aandacht aan geschonken. Echter de klachten werden toch wel steeds heftiger en ik kreeg er ook pijn bij zowel overdag als ‘s nachts. Op een gegeven moment werd ook mijn nachtrust er ernstig door verstoord. Ik kon niet meer op mijn linkerzij (en later ook niet meer op mijn rechterzij liggen) en de pijn trok helemaal tot in de kuit door. De huisarts constateerde een bursitis en ik kreeg twee keer een injectie. De klachten kwamen terug. Toen ik ook aan de rechterkant dezelfde klachten kreeg , een injectie niet hielp, heb ik een fysiotherapeut gevraagd of zij er eens naar wilde kijken en mij kon behandelen. Met rekoefeningen, massage e.d. verbeterde het nog steeds niet. Zelf oefenen m.b.v. mijn fitnessapparatuur werkte eigenlijk averechts. De klachten namen nog meer toe.

Toen kwam ik in aanraking met oefenen volgens de methode van Bugnet. Het was ongelofelijk, na toch al met al wel meerdere jaren last van mijn heupen/bovenbenen gehad te hebben, merkte ik na enkele weken al verbetering. Het vraagt een stukje discipline om te oefenen elke ochtend maar je krijgt er zoveel voor terug, dat je dat graag in je dagelijkse ritme inpast. ’s Morgens bij het opstaan eerst oefenen en dan begint de dag. Ook tijdens het dagelijks leven probeer ik de methode die ik geleerd heb toe te passen en zo is mijn spierkorset weer heel wat steviger geworden. Overdag ervaar ik eigenlijk geen pijn meer. De linker heup geeft ’s nachts nog een wat beurs gevoel maar dat zal zeker in de loop van de tijd ook nog wegtrekken. Het is een methode die je eigenlijk in je leven moet inpassen, niet meer even snel maar goed nadenken hoe je beweegt op de juiste wijze.

Ik houd erg van strandwandelen maar de laatste jaren was dat niet fijn, in het rulle zand en met pijn in de heupen/bovenbenen het duin weer op klimmen. Ook dat gaat nu eigenlijk alweer heel goed, tijdens het wandelen pas ik de Bugnet oefeningen toe en het klimmen gaat een stuk makkelijker. Na het wandelen ontstaan er later ook geen klachten meer, zoals dat voorheen wel het geval was.

Ik ben erg blij om weer zo te kunnen functioneren zonder als maar pijnklachten in de heupen/bovenbenen te hebben. Op een gegeven moment ga je haast denken nou ja het zal er wel bij horen, maar niets is minder waar, met uiteindelijk de juiste aanpak en Bugnet therapie is er toch in korte tijd een enorme verbetering opgetreden.

S.L.

september 2015

A ficticious name was used for privacy reasons

Hi there,
My name is Karin and I was diagnosed with hypermobility / EDS on my 18th birthday. My symptoms included tiredness, weak ankles, flat feet, dislocated hip and elbow and wounds that didn’t heal properly. I am now 26 years old and following Higher Vocational Training.
I have experienced incomprehension and injuries for many years. I have received no understanding or clarification from doctors nor from friends and acquaintances. As you remain in a vicious circle of recovery and injuries, it only became worse and I could do less and less.
Cycling wasn’t really possible so I saved up for an electric bike. Even taking the dog for a walk became a problem because my arm hurt even more when he pulled on the leash. (My dog weighs 8 kg so that wasn’t much). I am lucky enough to have a handy father who could find a solution for most things but the downward spiral I was in was not good.
The physiotherapists and my GP could not think up any more solutions and did more to combat the symptoms than to actually find the solution. They did their best but couldn’t do any more. I found Gertie’s address on the internet. I have been going there for a year now and I have to say that it is going better and better.
The therapy consists of a number of exercises that I do in the mornings and evenings. I do them for about a half an hour per day. The exercises are very difficult in the beginning and you have to get used to them. But after a couple of weeks you start to notice a definite difference and they become easier. I was very aware of what you do when you tense certain muscles. After the first few weeks you start to use the exercises more and more in “real” life when, for instance, when standing up and while walking, but also when lifting. These exercises have made me more aware of my muscles and how I use them.
Of course I still twist my ankle or turn my arm wrongly but the big difference now is that Gertie and I then analyse what could have happened and how to prevent it from happening again. A good example of this is my elbow. It has not felt right and has always hurt since I dislocated it a number of years ago. It now feels much better due to lifting and using it slightly differently. I can now walk my dog without problems which is a great triumph for me. My other hobby, nature photography, is now much better. I can take photos the whole day long without my arm causing any trouble. The exercises also make me more stable and stronger.
I have noticed in the last two months that the recovery time for an injury is much faster. At first it took two months before I recovered from an injury and now only about 3 weeks. This makes a great difference to me and means that I can do and dare to do more and more. And, because I can do and dare to do more, my condition is improving. Instead of in a downward spiral, I am in an upward spiral at the moment.
As I am now physically more stable, I can finally think about my future. I know what my limitations and options are. I have also learned how to listen to my body and to act accordingly. I now do things I couldn’t do a year ago and I can enjoy the things I can do more. A couple of weeks ago I even celebrated walking without the need for crutches for a year. Before I started this therapy I needed crutches to walk about 3 to 4 times a year.

Karin

September 2015